A compreensão das expectativas dos pacientes candidatos ao transplante hepático / Understanding the expectations of patients who are candidates for liver transplantation / Comprender las expectativas de los pacientes candidatos a un trasplante de hígado

As doenças hepáticas crônicas trazem alterações metabólicas no organismo que alteram a qualidade de vida do indivíduo. A depender da gravidade clínica, o transplante hepático surge como uma proposta terapêutica que necessita de inclusão no Sistema Nacional de Transplantes e avaliação multiprofissional. O objetivo deste trabalho é identificar as expectativas que os pacientes candidatos ao transplante hepático expressam sobre esta terapêutica. Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem qualitativa, que utilizou o método da pesquisa documental nos Formulários de Avaliação Psicológica Pré Transplante do serviço de psicologia de um hospital universitário em Fortaleza, Ceará. Foram analisados 202 Formulários pelo método de análise de conteúdo de Bardin que se dividiram em três categorias: 1. Diminuição dos sintomas a recuperação à saúde; 2. Esperança frente ao desconhecido; 3. Reconstrução da identidade. A pesquisa permitiu identificar as principais expectativas dos pacientes relacionados ao transplante hepático, delineando os aspectos que são sustentadores para que os sujeitos deem continuidade ao tratamento, a saber: rede social de apoio, possibilidade de melhora clínica e aumento da sobrevida, sentimentos de esperança e desejo de qualidade de vida. O desejo de cura está relacionado à recuperação da cirurgia e não apenas ao desaparecimento da doença hepática. (AU)

Chronic liver diseases bring metabolic changes in the body that affect the individual's quality of life. Depending on the clinical severity, liver transplantation emerges as a therapeutic proposal that requires inclusion in the National Transplant System and multidisciplinary evaluation. The aim of this study was to identify the expectations that patients who are candidates for liver transplantation express about this therapy. This is a descriptive, qualitative study that used the documentary research method in the Pre-Transplant Psychological Assessment Forms of the psychology service at a university hospital in the city of Fortaleza, Ceará. 202 Forms were analyzed using Bardin's content analysis method, which were divided into three categories: 1. Reduction of symptoms and recovery to health; 2. Hope in the face of the unknown; 3. Reconstruction of identity. The research identified the main expectations of patients related to liver transplantation, outlining the aspects that support subjects in continuing treatment, namely: social support network, the possibility of clinical improvement and increased survival, feelings of hope, and desire for quality of life. The desire for a cure is related to recovery from surgery and not just to the disappearance of liver disease. (AU)

Las enfermidades hepáticas crónicas traen alteraciones metabólicas en el organismo que alteran la calidad de vida. Dependiendo de la gravidad, el trasplante de hígado surge como una propuesta terapéutica que necesita de inclusión en el Sistema Nacional de Trasplante. El objetivo de este trabajo es identificar las expectativas que los pacientes candidatos al trasplante expresan sobre esta terapia. Se trata de un estudio descriptivo, que se utilizó del método de la búsqueda documental en los Formulários de Evaluación Psicológica Pré Trasplante de un Servicio de Psicología de un Hospital Universitário de la ciudad de Fortaleza (Ceará). Se analizaron 202 Formulários por el método de análisis de contenidos de Bardin que se dividieron en tres categorias: Dismi-nución de los síntomas y la recuperación de la salud; Esperanza frente a lo desconocido; Reconstrucción de la identidad. La búsqueda permitió identificar las expectativas de los pacientes relacionados al trasplante de hígado. Desta-cando los aspectos que son fundamentales para que los sujetos continúen al tratamiento, tenemos: rede social de apoyo, posibilidad de mejora clínica y aumento de supervivencia, sentimientos de esperanza y deseo de calidad de vida. El deseo de cura está relacionado a la recuperación de la cirurgia y desaparición de la enfermedad hepática. (AU)

Desordens mentais e qualidade de vida em pacientes em lista de espera para realização de transplante de fígado / Mental disorders and quality of life in patients awaiting liver transplantation

ABSTRACT BACKGROUND: Liver transplantation is the main therapeutic alternative for patients with advanced liver disease. These patients have high prevalence of psychiatric comorbidities that may negatively interfere in clinical outcomes and quality of life. It is not clear in the literature whether the different etiologies of hepatic disease have the same prevalence of psychiatric disorders. OBJECTIVE: The aim of this study was to investigate whether patients in the liver transplant list showed differences in psychiatric characteristics, medical variables and quality of life among different etiological groups. METHODS: This is a cross-sectional study that evaluates quality of life, psychiatric and clinical comorbidities through the application of validated questionnaires and instruments in 248 patients who were on transplant waiting list from 2010 to 2014, assisted in a University Hospital and in a Private Hospital in Salvador/Bahia, Brazil. The patients were evaluated through the Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I. PLUS 5.0) and Medical Outcomes Short-Form Health Survey (SF-36). RESULTS: The etiology of the most prevalent liver disease was hepatitis C virus. A prevalence of 50.8% of at least one mental disorder was identified. When alcohol abuse/dependence was excluded, the prevalence was 25.8%. Mental health did not show a statistically significant difference in the diverse etiological groups, but a higher prevalence of psychiatric comorbidities was detected among women and younger than 40 years. No cases of psychotic disorders were detected, possibly by exclusion prior to listing. There was no difference in the quality of life domains in the different liver etiological groups. CONCLUSION: A high-prevalence of psychiatric disorders was found among all clinical conditions most associated with indication for liver transplantation. Attention is drawn to the absence of patients with psychotic disorders, which suggests that transplantation may not have been indicated for this group of patients. For these reasons, professionals caring for liver transplant candidates should be highly vigilant for the presence of mental disorders, regardless of the etiology of liver disease. Specialized care is recommended to minimize the early exclusion of patients with no other therapeutic possibilities, as well as care of all people with mental disorders.

RESUMO CONTEXTO: O transplante hepático é a principal alternativa terapêutica para pacientes com doença hepática avançada. Esses pacientes apresentam alta prevalência de comorbidades psiquiátricas que podem interferir negativamente nos desfechos clínicos e qualidade de vida. Não está claro na literatura se as diferentes etiologias de doença hepática têm a mesma prevalência de transtornos psiquiátricos. OBJETIVO: O objetivo deste estudo foi investigar se os pacientes na lista de transplante hepático apresentavam diferenças nas variáveis psiquiátricas, variáveis clínicas e qualidade de vida em diferentes grupos etiológicos. MÉTODOS: Estudo transversal que avalia as comorbidades psiquiátricas e clínicas e as variáveis de qualidade de vida por meio da aplicação de questionários e instrumentos validados em 248 pacientes inseridos em lista de espera para transplante hepático no período de 2010 a 2014, acompanhados no Hospital Universitário Professor Edgard Santos e Hospital Português (Salvador, BA). Os pacientes foram avaliados através da aplicação do Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I. PLUS 5.0) e Medical Outcomes Short-Form Health Survey (SF-36). RESULTADOS: A etiologia da doença hepática mais prevalente foi o vírus da hepatite C. Prevalência de 50,8% de pelo menos um transtorno mental foi identificada. Quando o abuso/dependência de álcool foi excluído, a prevalência foi de 25,8%. A saúde mental não apresentou diferença estatisticamente significante nos diversos grupos etiológicos. Maior prevalência de comorbidades psiquiátricas foi detectada entre mulheres e menores de 40 anos. Não foram detectados casos de transtornos psicóticos, possivelmente pela não inclusão destes pacientes na lista. Não houve diferença nos domínios de qualidade de vida nos diferentes grupos etiológicos. CONCLUSÃO: Uma alta prevalência de transtornos psiquiátricos foi encontrada nos pacientes com todas as condições clínicas mais associadas à indicação de transplante hepático. Chama a atenção a ausência de pacientes com transtornos psicóticos, o que sugere que possivelmente o transplante não tem sido indicado para esse grupo de pacientes. Por esses motivos, os profissionais que cuidam de candidatos ao transplante de fígado devem ser altamente vigilantes para a presença de transtornos mentais, independentemente da etiologia da doença hepática. A atenção especializada é recomendada para os pacientes com transtornos mentais, com minimização de exclusão precoce da lista de pacientes sem outras possibilidades terapêuticas.

Associação da fadiga com capacidade do exercício em pacientes hepatopatas crônicos candidatos a transplante hepático / Association between fatigue and exercise capacity in patients with chronic liver disease awaiting liver transplantation

ABSTRACT BACKGROUND: Fatigue is highly prevalent in end stage liver disease, the studies about its association with exercise capacity in cirrhotic patients before liver are scarse. OBJECTIVE: In this study, we evaluated fatigue in 95 in end stage liver disease patients awaiting transplantation, compared to healthy volunteers, and tested the association between exercise capacity and fatigue. METHODS: Cross-sectional study of patients with chronic liver disease treated at a referral center in Fortaleza, Brazil. Fatigue was quantified with the Fatigue Severity Scale. The patients were submitted to the 6-min walk test, the 6-min step test, the Hospital Anxiety and Depression Scale, C-reative protein measurement and hematocrit count, measurement of dyspnea among other tests. Fatigue data were obtained from healthy individuals for comparison with patients. RESULTS: The mean age of patients was 45.9±12.3 years, and 53.7% were male. Fatigue, anxiety and depression levels were higher among end stage liver disease patients than among controls. A negative correlation was observed between 6 min step test and Fatigue Severity Scale score (r= -0.2; P=0.02) and between hematocrit count and Fatigue Severity Scale score (r= -0.24; P=0.002). Dyspnea on the Borg scale and fatigue were positively correlated (r=31; P=0.002). In the multivariate analysis, low 6-min step test values and high levels of dyspnea were associated with fatigue. CONCLUSION: Fatigue was more prevalent and severe in end stage liver disease patients than in healthy controls. Low 6MST values and high levels of dyspnea were associated with fatigue in this scenario.

RESUMO CONTEXTO: A fadiga é uma queixa comum em indivíduos com doença hepática crônica candidatos a transplante hepático. Estudos sobre sua associação com capacidade do exercício são escassos. OBJETIVO: Avaliar a fadiga de pacientes com hepatopia crônica candidatos a transplante hepático comparando com um grupo de indivíduos saudáveis. Avaliar a associação da fadiga com capacidade de exercício. MÉTODOS: Este é um estudo transversal com pacientes hepatopatas crônicos num centro de referência em Fortaleza, Brasil. Foi utilizado o questionário de gravidade da fadiga. Os pacientes realizaram o teste da caminhada dos 6 min, teste do degrau 6 min, foi aplicada a escala de ansiedade e depressão, foram dosados proteína C reativa e hematócrito. RESULTADO: A idade média dos pacientes foi de 45,9±12,3 anos, sendo que 53,7% eram homens. Os níveis de fadiga e ansiedade e depressão eram maiores entre os pacientes hepatopatas crônicos quando comparados ao grupo controle. Uma correlação inversa foi observada entre fadiga e o teste do degrau (r= -0,2; P=0,02) também entre hematócrito e fadiga (r= -0,24; P=0,002). Houve uma correlação positiva entre dispneia, através da escala de Borg, e fadiga (r=31; P=0,002). Na análise multivariada um baixo desempenho no teste do degrau e um nível maior de dispneia mostraram uma associação com fadiga. CONCLUSÃO: A fadiga é mais frequente entre os pacientes hepatopatas crônicos quando comparados ao grupo controle. O baixo desempenho na capacidade de exercício e uma queixa maior de dispneia apresentaram uma associação com fadiga nestes pacientes.

Mensuração da não-adesão aos medicamentos imunossupressores em receptores de transplante de fígado / Medición de la no adhesión a los medicamentos inmunosupresores en receptores de trasplante de hígado / Measurement of non-adherence to immunosuppressive medication in liver transplantation recipients

Resumo Objetivo Avaliar os níveis de não-adesão à terapia imunossupressora em uma amostra de receptores de transplante de fígado utilizando a Basel Assessment of Adherence with Immunosuppressive Medication Scale; correlacionar as características sociodemográficas e os fatores clínicos à não-adesão medicamentosa. Métodos Estudo epidemiológico e transversal, realizado entre março 2016 e março 2018 no ambulatório de transplante de fígado da Universidade Federal de São Paulo. Resultados Foram avaliados 49 pacientes. O nível de não-adesão medicamentosa no transplante de fígado foi de 49% e esteve diretamente relacionado ao uso do ácido micofenólico (p=0,007) e à administração de múltiplas doses de imunossupressores diariamente (p=0,004). Não foram encontradas correlações estatisticamente significativas entre a não-adesão à terapia imunossupressora e as características sociodemográficas e demais variáveis clínicas analisadas. Conclusão Este estudo mostrou que quase a metade dos pacientes deixaram de aderir à terapia imunossupressora no pós transplante de fígado. Uma vez que os desfechos desfavoráveis no transplante estão intimamente relacionados à falhas na adesão, é importante os enfermeiros avaliarem esse comportamento durante o seguimento ambulatorial dos receptores de transplante de fígado.

Resumen Objetivo Analizar los niveles de no adhesión a la terapia inmunosupresora en una muestra de receptores de trasplante de hígado utilizando la Basel Assessment of Adherence with Immunosuppressive Medication Scale y correlacionar las características sociodemográficas y los factores clínicos con la no adhesión a los medicamentos. Métodos Estudio epidemiológico y transversal realizado entre marzo de 2016 y marzo de 2018 en los consultorios externos de trasplante de hígado de la Universidad Federal de São Paulo. Resultados Fueron analizados 49 pacientes. El nivel de no adhesión a los medicamentos del trasplante de hígado fue de 49% y está directamente relacionado con el uso de ácido micofenólico (p=0,007) y con la administración de varias dosis inmunosupresoras diariamente (p=0,004). No se encontró correlación estadísticamente significativa entre la no adhesión a la terapia inmunosupresora y las características sociodemográficas y demás variables clínicas analizadas. Conclusión Este estudio mostró que casi la mitad de los pacientes dejó de realizar la terapia inmunosupresora en el postrasplante de hígado. Dado que los desenlaces desfavorables del trasplante están íntimamente relacionados con fallas en la adhesión, es importante que los enfermeros evalúen ese comportamiento durante el seguimiento ambulatorio de los receptores de trasplante de hígado.

Abstract Objective Assessing the level of non-adherence to immunosuppressive therapy in a sample of liver transplantation recipients using the Basel Assessment of Adherence with Immunosuppressive Medication Scale; correlating socio-demographic features and clinical factors to medication non-adherence. Methods This cross-sectional epidemiological study was conducted between March 2016 and March 2018 at the outpatient service for liver transplantations of the Federal University of São Paulo. Results Forty-nine patients were assessed. The level of medication non-adherence after liver transplantation was 49%. It was directly correlated to the use of mycophenolic acid (p=0.007) and to multiple daily dosing of immunosuppressant medication (p=0.004). No statistically significant correlations were found between non-adherence to immunosuppressive therapy, socio-demographic features, and the remaining clinical variables assessed. Conclusion This study shows that nearly half of all patients are not compliant with immunosuppressive therapy after liver transplantation. Given poor liver transplantation outcomes are intimately related to adherence failure, nurses need to assess this behavior in outpatient follow-up of liver transplantation recipients.

Quality of life, religiosity, and anxiety and depressive symptoms in liver transplantation candidates / Calidad de vida, religiosidad y síntomas ansiosos y depresivos en candidatos a trasplante hepático / Qualidade de vida, religiosidade e sintomas ansiosos e depressivos em candidatos a transplante hepático

ABSTRACT Objective: To evaluate quality of life, religiosity and anxiety and depressive symptoms in liver transplant candidates. Method: An epidemiological and cross-sectional study carried out with liver transplant candidates attended at the outpatient clinic of a University Hospital from 2014 to 2016. Results: Fifty (50) patients with a mean age of 52.5 years old participated in the study, predominantly male (58.0%), having access to primary education (48.0%), Model for End-Stage Liver Disease between 10-19 and having viral hepatitis as the main etiology. They presented an average quality of life score (4.1), high intrinsic religiosity index (5.6) and the presence of anxiety (52.0%) and depressive symptoms (48.0%). It was possible to observe an association between religiosity and quality of life in the worry domain, with higher non-organizational religiosity leading to higher quality of life; anxiety and depressive symptoms were not associated with quality of life and religiosity. However, patients with higher levels of education were more likely to present depressive symptoms. Conclusion: The analysis of quality of life and religiosity was significant, reinforcing the need for the care team to consider religiosity as a coping strategy for the disease.

RESUMEN Objetivo: Evaluar la calidad de vida, la religiosidad y los síntomas ansiosos y depresivos en candidatos a trasplante de hígado. Método: Estudio epidemiológico y transversal, realizado con candidatos a trasplante de hígado acompañados en el ambulatorio de un Hospital Universitario, en el período de 2014 a 2016. Resultados: Participaron en el estudio 50 pacientes, quienes presentaron promedio de edad de 52,5 años, predominantemente del sexo masculino (58,0%), con acceso a la educación básica (48,0%) Model for End Stage Liver Disease entre 10-19 y hepatitis viral como etiología principal. Presentaron calidad de vida mediana (score 4,1), alto índice de religiosidad intrínseca (5,6) y presencia de síntomas ansiosos (52,0%) y depresivos (48,0%). Se pudo notar la asociación entre religiosidad y calidad de vida en el dominio preocupación - cuanto mayor la religiosidad no organizativa, tanto mayor la calidad de vida; síntomas ansiosos y depresivos no asociados con la calidad de vida y religiosidad. Sin embargo, pacientes con altos niveles de escolaridad tuvieron mayor probabilidad de presentar síntomas depresivos. Conclusión: El análisis de la calidad de vida y religiosidad fue significativo, subrayando la necesidad de que el equipo asistencial la considere como estrategia de enfrentamiento de la enfermedad.

RESUMO Objetivo: Avaliar a qualidade de vida, a religiosidade e os sintomas ansiosos e depressivos em candidatos a transplante de fígado. Método: Estudo epidemiológico e transversal, realizado com candidatos a transplante de fígado acompanhados no ambulatório de um Hospital Universitário, no período de 2014 a 2016. Resultados: Participaram do estudo 50 pacientes, que apresentaram média de idade de 52,5 anos, predominantemente do sexo masculino (58,0%), com acesso ao ensino fundamental (48,0%), Model for End Stage Liver Disease entre 10-19 e hepatite viral como etiologia principal. Apresentaram qualidade de vida mediana (escore 4,1), alto índice de religiosidade intrínseca (5,6) e presença de sintomas ansiosos (52,0%) e depressivos (48,0%). Pôde-se observar associação entre religiosidade e qualidade de vida no domínio preocupação - quanto maior a religiosidade não organizacional, maior a qualidade de vida; sintomas ansiosos e depressivos não associados à qualidade de vida e religiosidade. Porém, pacientes com altos níveis de escolaridade tiveram maior probabilidade de apresentar sintomas depressivos. Conclusão: A análise de qualidade de vida e religiosidade foi significativa, reforçando a necessidade de a equipe assistencial considerá-la como estratégia de enfrentamento da doença.

Depression and anxiety in parents of children who are candidates for liver transplantation

ABSTRACT Background The primary stress factor for families in the pre-transplant period is reported as the waiting time for suitable organs, leading to anxiety, despair, and distress. Objective We investigated the psychosocial factors, anxiety and depression, in the parents of children who are candidates for liver transplantation. Methods Thirty-five pediatric liver transplantation candidates and their 38 parents, from February to August 2014, were included. Participants were evaluated using the Hamilton Depression Rating Scale (HAM-D), Hamilton Anxiety Rating Scale (HAM-A), and Clinical Global Impression Scale (CGI). Results We found that a significant number of parents (n=25, 65.7%) were diagnosed with clinical psychiatric disease: 18.4% (n=7) with depression and 47.3% (n=18) with anxiety disorders. There was a significant difference in the examination scores of parents between genders (P <0.05). There was also a significant difference in CGI and HAM-D scores of parents relative to the history and presence of liver disease (P<0.05). Conclusion The rate of these disorders was high in relation to the prevalence of depression and anxiety disorders in the community reported in the literature. Therefore, it is necessary to evaluate psychosocial factors of parents of all transplant candidate children as a part of routine care so that the high-risk to family members and to enable early intervention.

RESUMO Contexto O fator primário de estresse para famílias no período pré-transplante é relatado como o tempo de espera por órgãos adequados, levando à ansiedade, desespero e angústia. Objetivo Investigamos os fatores psicossociais, ansiedade e depressão, em pais de crianças que são candidatas a transplante hepático. Métodos Foram incluídos trinta e cinco candidatos a transplante de fígado pediátrico e seus 38 genitores, entre fevereiro e agosto de 2014. Os participantes foram avaliados usando a escala de avaliação de depressão Hamilton (HAM-D), escala de avaliação de ansiedade Hamilton (HAM-A) e escala clínica de impressão Global (CGI). Resultados Um número significativo de pais (n=25, 65,7%) foram diagnosticados com doença clínica psiquiátrica: 18,4% (n=7) com depressão e 47,3% (n=18) com transtornos de ansiedade. Houve uma diferença significativa nas pontuações exame dos pais entre os sexos (P <0,05). Também houve uma diferença significativa nos escores de CGI e HAM-D dos pais em relação a história e a presença de doença hepática (P <0,05). Conclusão A taxa destes transtornos foi elevada em relação a prevalência de depressão e transtornos de ansiedade na comunidade relatados na literatura. Portanto, é necessário avaliar fatores psicossociais dos pais de todas as crianças candidatas a transplante como parte dos cuidados de rotina e para o alto risco para os membros da família e assim permitir uma intervenção precoce.

Orthodontic retreatment of a Class III patient with significant midline asymmetry and bilateral posterior crossbite

Posterior crossbite might cause serious long-term functional problems if not early treated. Nevertheless, in older patients, treatment might include palatal expansion in order to correct such malocclusion. In view of the above, this article aims at reporting late correction of bilateral posterior crossbite associated with Angle Class III malocclusion, right subdivision, with consequent midline shift (good skeletal pattern). The case was presented to the Brazilian Board of Orthodontics and Dentofacial Orthopedics (BBO), with DI equal to or greater than 10, as a requirement for the title of certified by the BBO.

A mordida cruzada posterior pode causar sérios problemas funcionais em longo prazo, se não tratada precocemente. Porém, em alguns pacientes com idade mais avançada, ainda é possível realizar a disjunção palatina para corrigir essa condição. Assim sendo, o objetivo do presente caso é relatar a correção tardia de uma mordida cruzada posterior bilateral, associada a uma má oclusão de Classe III de Angle, subdivisão direita, com consequente desvios de linhas médias dentárias (bom padrão esquelético). Esse caso foi apresentado à Diretoria do Board Brasileiro de Ortodontia e Ortopedia Facial (BBO), se enquadrando na categoria IGC igual ou superior a 10, como requisito para revalidação do título de Diplomado.

Funciones ejecutivas y calidad de vida de pacientes pediátricos trasplantados hepáticos / Executive functions and quality of life in pediatric patients who underwent liver transplantation

Objetivos: caracterización de las Funciones Ejecutivas (FE) y Calidad de Vida (CV) en niños de 8 a 12 años con trasplante hepático (TxHep). Metodología: Se evaluó al primer paciente de la agenda de seguimiento de TxHep (37 niños). Excluidos 7: 6 por discapacidad intelectual: 16,6%, 1 desertó. Instrumentos: escala Graffar, WISC III, NEPSY II, d2, Test de Trazados A y B, y Peds QL. FE: 30 TxHep y 30 controles. (Statistical Package for Social Sciences, versión 11.5). Resultados: 53,3% diagnóstico de Falla Hepática Fulminante (FHF), 70% TxHep con dificultades escolares. CI total: diferencia estadísticamente significativa: p < 0.023; T test de Student (TtS), entre FHF (82 ± 8.2) y el resto TxHep (75.43 ± 6.5). 60% TxHep en el nivel fronterizo. Diferencias estadísticamente significativas FE: Flexibilidad cognitiva; Fijación de Metas; y Procesamiento de la Información. Calidad de Vida: déficit leve en el dominio Escolar (score Z, -0.88 ± 0.87) y en el Psicosocial (score Z, -0.63 ± 1.06), en el reporte de niños TxHep. Conclusiones: una muestra mas amplia podría diferenciar las FE y CV entre FHF y otros diagnósticos. La intervención oportuna del diagnóstico y terapia neurocognitivos favorecen el neurodesarrollo acompañando la sobrevida (AU)

Purpose: To describe executive functions (EF) and quality of life (QOL) in children between 8 and 12 years of age who underwent liver transplantation (LTx). Methods: Patients from the list of LTx patients in follow-up were evaluated (37 children). Excluded 7: 6 because of intellectual disability: 16.6%, 1 dropped out. Tools: Graffar index, WISC III, NEPSY II, d2, Trail Making Tests A and B, and Peds QL. EF: 30 LTx and 30 controls. (Statistical Package for Social Sciences, versión 11.5). Results: 53.3% had a diagnosis of acute liver failure (ALF), 70% of LTx had difficulties in their school performance. Total IQ: a significant statistical difference was found: p < 0.023; Student's t test (StT), between patients with ALF (82 ± 8.2) and the remaining LTx patients (75.43 ± 6.5). Sixty percent had a borderline level. Statistically significant differences in EF: Cognitive flexibility; Goal setting; and Information Processing speed. QOL: A mild deficit in the School (Z-score, -0.88 ± 0.87) and Psychosocial Domain (Z score, -0.63 ± 1.06) in the LTx children's report. Conclusions: A larger study sample will be useful to differentiate EF and QOL in LTx children with ALF and those with other diagnoses. Early intervention after diagnosis and neurocognitive therapy is important to improve patients' quality of survival (AU)

Sentimentos despertados em pais de crianças transplantadas de fígado frente à re-internação hospitalar / The felling that the parents of a liver transplanted child have when the child nedds to re-intern / Sentimientos despertados en padres de niños trasplantados de hígado frente a la re-hospitalización

O transplante hepático infantil é o tratamento indicado para doenças hepáticas graves, progressivas, irreversíveis e não suscetíveis a outro tratamento. É um processo bastante complexo que envolve: diagnóstico, avaliação pré-transplante, espera por um órgão, cirurgia e acompanhamento médico por toda a vida. Intercorrências podem acontecer em qualquer fase do processo, sendo que a re-internação após o transplante pode ser necessária, devido à possibilidade de complicações pós-transplante, como rejeição do enxerto. O presente trabalho visou identificar os sentimentos despertados nos pais de crianças transplantadas de fígado que necessitaram re-internar após o transplante. Para isso, foram avaliados os atendimentos psicoterápicos realizados com os pais de crianças transplantadas que re-internaram, durante o período de um ano, no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A partir da análise das entrevistas, pôde-se constatar que os pais tenderam a equiparar o êxito da cirurgia à cura da doença, procurando desconsiderar a possibilidade de complicações posteriores. Em função disso, situações de re-internação podem ser vividas como um fracasso, despertando sentimentos de raiva e culpa. Neste sentido, o acompanhamento psicológico para os pais torna-se indispensável, como espaço de acolhimento, compreensão e auxilio na busca da elaboração de conflitos...

The liver transplantation in children is a treatment that is indicate on cases which the disease is progressive, irreversible and not susceptive to other treatment. Is a very delicate procedure, the family and de child have to pass by pre transplant evaluations, waiting list, transplant surgery and possible complications. We think that the transplant process is an apprehensive situation that brings felling and doubts to the parents of the children that need this treatment, and most of the families believe that the transplant means the end of the disease. The aim of this article is to study the felling that the parents of a liver transplanted child have, when the child needs to re-intern on the hospital. For this, we assessed the psychological sessions with parents of children transplanted to re-hospitalized, in the “Hospital de Clinicas de Porto Alegre”. From the analysis of the interviews, it was noted that parents tended to equate the success of surgery to cure the disease, trying to ignore the possibility of further complications. As a result, cases of re-admission can be experienced as a failure, arousing feelings of anger and guilt. In this sense, the psychological support for parents becomes indispensable as a place of refuge, understanding and assistance in seeking the development of conflicts...

El trasplante hepático infantil es el tratamiento indicado para enfermedades hepáticas graves, no susceptibles a otro tratamiento. Complicaciones pueden ocurrir en cualquier etapa del proceso, siendo necesario la re-hospitalización después del trasplante. El presente trabajo tuvo como objetivo identificar los sentimientos que son despertados en los padres de los niños trasplantados de hígado que necesitaron la re-hospitalización despúes del trasplante. Para esto, fueron evaluados los atendimientos psicoterapéuticos realizados com los padres de los niños trasplantados que se hospitalizaron en el HCPA. A partir da la análisis de las entrevistas, se pudo notar que los padres tienden a equiparar el êxito de la cirugía a la cura de la enfermedad, despreciando la possibilidad de complicaciones posteriores. Desta manera, situaciones de re-hospitalización pueden ser vividas como un fracaso, despertando sentimientos de ira y culpa. El acompañamiento psicológico para los padres se torna indispensable, como forma de acojimiento, comprensión y ayuda en la busca da la elaboración de conflictos existentes...

Para além do transplante hepático: explorando a adesão ao tratamento / Beyond liver transplant: exploring adherence to treatment

Esta pesquisa busca compreender o significado de adesão ao tratamento atribuído por transplantados hepáticos. A Análise de Conteúdo foi utilizada como metodologia para a apreciação dos relatos das entrevistas realizadas com pacientes identificados como não aderentes pela equipe de saúde do Centro de Transplante de Fígado do Ceará. Os pacientes expressaram que a adesão esta relacionada com diversos fatores, como por exemplo, o apoio familiar e o relacionamento com os profissionais de saúde, mas que também é algo que depende "da natureza de cada um". Percebe-se que a forma como lidam com a adesão é a maneira que encontram para incluir em suas vidas as exigências advindas do tratamento. Ao final do artigo, são discutidas estratégias visando à promoção da adesão entre os pacientes. (AU)

This research aims to comprehend the meaning of adherence to the treatment, attributed by liver transplant patients. The Analysis of Content was the used methodology to analyze the reports of the interviews with patients who were identified as non-adherents by the health team of the Liver Transplant Center of Ceará. The patients expressed that adherence is related to many factors, for example, as the support of the family and the relationship with health professionals, but it is also something that depends on one's "nature". It is possible to note that the way they deal with adherence is the way they find to include the demands of the treatment in their lives. At last, will be discussed strategies that aim the promotion of adhesion among patients. (AU)

Sentimentos e expectativas de pacientes candidatos ao transplante de fígado / Feeling and expectations of liver transplantation candidates / Sentimientos y expectativas de pacientes candidatos al trasplante de hígado

Objetivou-se investigar os sentimentos e expectativas de pacientes portadores de doenças hepáticas crônicas, candidatos ao transplante hepático. Estudo prospectivo, qualitativo, realizado no período entre agosto de 2006 e janeiro de 2007, com 18 pacientes inscritos num programa de transplante de fígado no Ceará-Brasil, mediante observação e entrevista. A partir dos depoimentos dos pacientes, selecionamos a categoria: Sentimentos e comportamentos e subcategorias: Felicidade, medo, abnegação e esperança; Expectativa, ansiedade, tristeza e agonia. Os participantes revelaram reações iniciais de medo, desorientação e dúvidas; no serviço de transplante, se sentiram acolhidos pelos profissionais, manifestando sentimentos de esperança e autoconfiança. A ansiedade e expectativa surgiram devido à irreversibilidade da doença. Concluímos que toda a vivência, as manifestações clínicas e o período de espera pelo transplante são permeados por uma mistura de sentimentos e reações, marcados por momentos de alteração de humor, tristeza e esperança, necessitando de apoio familiar e atenção pela equipe que assiste...

The study aimed to investigate the feelings and expectations of patients with chronic liver disease who were candidates for liver transplantation. This is a prospective study, qualitative, carried out from August 2006 to January 2007 with 18 patients enrolled in a liver transplantation program in Ceara-Brazil. The data were obtained through observation and interviews. According testimonials of patients , we selected the category: feelings and behaviors; and subcategories: Happiness, fear, self-denial and hope; Expectations, anxiety, sadness and agony. The participants reported that the first reactions they felt were fear, disorientation and doubts f; in the transplant service, they felt welcomed by the professionals, expressing feelings of hope and self-confidence. Anxiety and expectation arose due to irreversibility of the disease. We concluded that the disease experience, the clinical manifestations and the waiting period for the transplant is permeated by a mixture sentiments and reactions, marked by moments of mood alterations, sadness and hope, requiring family support and attention of the assistance team...

Estudio objetivó investigar sentimientos y expectativas de pacientes con enfermedad hepática crónica candidatos a trasplante de hígado. Estudio prospectivo cualitativito, realizado de agosto 2006 a enero 2007 con 18 pacientes incluidos en programa de trasplante, Cerará-Brasil. Datos fueron obtenidos por medio de observación y entrevistas. Según testimonios de los pacientes, seleccionamos las categorías: sentimientos y comportamientos; y las subcategorías: felicidad, miedo abnegación y esperanza, expectativas, ansiedad, tristeza y agonía. Los participantes informaron que las primeras reacciones fueron miedo, desorientación y dudas; en el servicio de trasplante se sentían bien recibidos por los profesionales, expresando sentimientos de esperanza y confianza en sí mismo. La ansiedad y la expectativa surgió debido a la irreversibilidad de la enfermedad. Concluyese que la experiencia de la enfermedad, manifestaciones clínicas y período de espera al trasplante impregnase por una mezcla de sentimientos y reacciones, marcado por momentos de alteraciones del humor, tristeza y esperanza, que requieren de poyo familiar y la atención del equipo asistencia...

Cognitive performance and mood in patients on the waiting list for liver transplantation and their relation to the model for end-stage liver disease / Desempenho cognitivo e humor em pacientes em lista de espera de transplante de fígado e suas relações com modelo para doença hepática e fase terminal

Objective: To investigate the links between depression and cognitive functioning in patients with Hepatitis C and other chronic liver diseases with and without the use of alcohol on the waiting list for liver transplantation and their associations with the MELD classification. Method: 40 patients were evaluated on a waiting list for liver transplant by a battery of neuropsychological tests, depression scales and interview at the Liver Transplant Service, of the Hospital das Clínicas University of São Paulo Medical School. Results: After splitting the sample according to the education, the results showed statistical significance in the comparisons between groups of MELD > 15 and <15 in the following functions: estimated IQ, visual-spatial delayed recall and recognition as part of episodic memory and short term memory. Conclusion: These findings, usually found in hepatic encephalopathy, corroborated with the literature and emphasized the need to investigate in more detail the cognitive functions of these patients in order to facilitate the adoption of different conducts.

Objetivo: Investigar as relações entre depressão e funcionamento cognitivo em pacientes portadores de hepatite C e demais doenças hepáticas crônicas com e sem uso de álcool em fila de espera para transplante hepático e suas relações com a classificação MELD. Método: Foram avaliados 40 pacientes em lista de espera para transplante hepático por bateria de testes neuropsicológicos, escalas de depressão e entrevista no Serviço de Transplante do Fígado do HC-FMUSP. Resultados: Após divisão da amostra por escolaridade os resultados mostraram significância estatística nas comparações entre grupos de MELD > 15 e <15 nas funções: QI estimado, memória episódica de evocação tardia e de reconhecimento visuo-espacial e memória de curto prazo. Conclusão: As dificuldades encontradas, comuns ao quadro de encefalopatia hepática, corroboram a literatura pesquisada e enfatizam a necessidade de se investigar de maneira mais detalhada o funcionamento cognitivo destes pacientes, uma vez que diferentes condutas podem ser adotadas.

O impacto do transplante hepático infantil na dinâmica familiar / The impact of pediatric liver transplantation on family relations

O presente estudo buscou compreender o impacto do transplante hepático infantil (THI) na dinâmica familiar. Participaram da pesquisa seis mães de crianças transplantadas de fígado. O tempo pós-transplante variou entre um e seis anos. As mães foram entrevistadas a respeito do relacionamento familiar no contexto do THI. Análise de conteúdo qualitativa revelou que a relação genitores-criança doente foi permeada pelo medo da morte, levando a atitudes permissivas e superprotetoras, na tentativa de poupar o filho de mais sofrimentos, sendo que este padrão de relacionamento manteve-se presente mesmo após o transplante e a melhora do quadro de saúde dos filhos. A relação do casal tendeu a fortalecer-se e centrar-se nas preocupações a respeito da doença e do transplante, havendo mais diálogo e união. A relação com os filhos sadios passou para segundo plano, surgindo sentimentos de desamparo, ciúmes e rivalidade nas crianças. A família extensiva, por sua vez, tendeu a tornar-se mais próxima e apresentou um importante papel de apoio. Os resultados apontaram que toda a família foi afetada, havendo necessidade de reestruturação familiar, o que reforça a importância do acompanhamento psicológico precoce e sistemático às famílias, visando facilitar a adaptação à situação de doença, prevenindo o desenvolvimento de problemas emocionais. (AU)

This study attempts to understand the impact of pediatric liver transplantation on family relations. Six mothers of two-parent families whose children had been submitted to liver transplant within the last six years participated in the study. Mothers were interviewed about family relationships in the context of pediatric liver transplantation. Qualitative content analysis of the interviews revealed that parents-child relationship was marked by fear of death, leading to permissive and overprotective attitudes in order to reduce the child's suffering. It was noted that this pattern of behavior was maintained even after transplantation and patient's recovery. Parents' relationship tended to fortify and focus on the child's transplant and illness. Parents' relationship with their healthy children was affected. These children developed feelings of abandonment, competition and rivalry. Relatives tended to become closer and played an important supportive role. The results showed that all family members were affected and needed restructuring which reinforces the importance of early and systematic psychological assistance to the families aiming at a better adaptation to the child's condition, preventing the development of emotional problems. (AU)

Trasplante hepático pediátrico. Familia, pobreza, mortalidad / Pediatric liver transplantation. Family, porverty, mortality

El trasplante hepático en niños es un desafió tanto desde lo bio-médico como desde lo social-familiar. Es una patología crónica, ya que el paciente tiene requerimientos de medicación y dieta de por vida. El Hospital Garrahan como centro de referencia de salud pública de alta complejidad, atiende a niños de todo el país. Por lo cual para la atención médica, se debe tener en cuenta diferentes parámetros socio-culturales, para lograr una mejor atención del paciente y su familia. El seguimiento del paciente y la adherencia al tratamiento, hacen al resultado de la calidad de vida y, a la vida misma del paciente. Objetivo: Describir el funcionamiento y comparar las relaciones entre las variables: a) vinculares-familiares, b) sociales-económicos, c) adherencia al tratamiento, d) mortalidad en el seguimiento a largo plazo, de pacientes con trasplante hepático. Material y Método: comparativo, retrospectivo, transversal y obervacional. Se incluyeron a todos los pacientes que se les realizó trasplante hepático en el Hospital Garrahan desde Enero del 2000 a Agosto del 2006. Población en seguimiento: N= 203 niños y población fallecida: N=55 niños. Resultados: Se observó que el agrupamiento de las variables de dinámica familiar de la población en seguimiento es un 27% más favorable, que en la población fallecida. Las variables agrupadas desde lo socio-económico, nos demuestra que tiene una influencia estructural promedio de un 40% desfavorable en toda la población. No se observa un comportamiento en forma lineal, con relación a adherencia al tratamiento, esto es así, tanto para la población en seguimiento como la fallecida. En la variable adherencia al tratamiento, se observó que la población en seguimiento tiene un 9% más favorable, que en la población fallecida (AU)

Liver transplant in children is a challenge both from the biomedical and the socio-familial point of view. In this chronic pathology the patient has to meet medication and diet requirements for life. At the Garrahan Hospital, a tertiary healthcare referral center, children from all over the country are seen. As such, different socio-cultural parameters should be taken into account to improve care for the patients and their families. Follow-up of the patient and compliance to the treatment are of utmost importance for the quality of life of the patient. Objective: To describe the functioning of and comparison between the following variables: a) family relationships, b) socio-economic status, c) compliance to treatment, and d) childhood mortality in the long-term follow-up of patients who underwent liver transplantation. Material and Methods: A comparative, retrospective, cross-sectional, and observational study. All patients that underwent liver transplantation at the Garrahan Hospital between January 2000 and August 2006 were included in the study. Follow-up population: N= 203 children; Deceased: N=55 children. Results: In the category of family relationships results were 27% more favorable in the follow-up group than in the deceased group. Results in the category of socio-economic status showed that this factor has a mean structural negative influence of 40% in the whole population and a 7% increased tendency in the deceased group. As to compliance to treatment, no linear behavior was observed either in the follow-up group or in the deceased group. In the variable compliance to treatment, a 9% more favorable result was observed in the follow-up population compared to the deceased group (AU)

Transplante hepático: repercussões na capacidade pulmonar, condição funcional e qualidade de vida / Liver transplantation: effects in pulmonary capacity, functional condition and quality of life

RACIONAL: O transplante hepático é utilizado para o tratamento de doenças hepáticas em estado avançado, quando a sobrevida e a função hepática são aumentadas após o procedimento. OBJETIVO: Avaliar e comparar a função pulmonar, a condição funcional e a qualidade de vida de pacientes candidatos ao transplante hepático e após a realização do procedimento cirúrgico no período de 1, 3, 6, 9 e 12 meses de pós-operatório. MÉTODOS: Trabalho transversal, observacional, com amostra de conveniência, composta por 30 pacientes, divididos em seis grupos (com cinco indivíduos em cada grupo), nos seguintes tempos: pré-transplante, 1, 3, 6, 9 e 12 meses de pós-operatório. Todos os indivíduos foram avaliados em um único momento, quando foram mensurados a capacidade vital forçada, o volume expiratório forçado no primeiro segundo, as pressões inspiratória e expiratória máxima, a distância percorrida no teste de caminhada de 6 minutos e os domínios relacionados à qualidade de vida através do questionário de qualidade de vida auto-aplicativo "Short Form 36". RESULTADOS: Houve melhora em todas as variáveis ao comparar o período pré-transplante com os consecutivos meses de pós-operatório, onde a pressão inspiratória máxima, a distância percorrida e o domínio da capacidade funcional apresentaram mudanças estatisticamente significantes. CONCLUSÃO: O transplante hepático é uma alternativa para o tratamento das doenças hepáticas avançadas e proporciona aos pacientes benefícios nas condições respiratórias e funcionais, contribuindo para melhora da qualidade de vida.

BACKGROUND: The liver transpslantation is used for treatment of end-stage liver disease, where the survival and liver function are markedly improved after transplantation. AIM: To evaluate and compare lung function, functional capacity and quality of life in patients submitted to liver transplantation after 1, 3, 6, 9 and 12 months of procedure. METHODS: Observational study with convenience groups composed by 30 patients, which had been divided in six groups (5 subjects each), in preoperative period and in the period of 1, 3, 6, 9 and 12 months after liver transplantation. All the individuals were evaluated at the same time, verificating the measurement of the forced vital capacity, forced expiratory volume in one second, maximum inspiratory and expiratory pressure, distance and domains related to quality of life. RESULTS: According to the explanation, it was observed improvement in all variables in subsequent groups to the liver transplantation in periods of 1, 3, 6, 9 and 12 months when compared to the preoperative group. The most significant changes occurred during the maximum inspiratory pressures, the distance and physical functioning. CONCLUSIONS: The liver transplantation as an alternative treatment for advanced liver disease, gives the patients benefits in respiratory and physical-functional conditions with improvement of life quality.

Psychological distress in patients listed for liver transplantation / Distress psicológico em pacientes na lista de espera para transplante de fígado

PURPOSE: To assess the level of depression in patients listed for liver transplantation. METHODS: Sixty-four adult patients, listed for liver transplantation, were submitted to psychological evaluation, including assessment of depression by means of the Beck Depression Inventory. RESULTS: Twenty-two percent of the patients had mild/major depression. The group consisted mainly of male patients aged 47 on average, with a history of alcohol abuse and a Meld (Model for End-Liver Disease) value of 14.5. Patients that had been awaiting liver transplant longer presented less severe liver disease according to the Child-Pugh criteria. CONCLUSION: It is extremely important to assess psychological distress in patients listed for liver transplantation. An interdisciplinary approach is essential to improve the patients' quality of life both in the pre- and post-transplant periods.

OBJETIVO: Avaliar o nível de depressão de doentes que aguardam em fila para transplante de fígado. MÉTODOS: Sessenta e quatro pacientes adultos, com indicação para transplante de fígado, foram submetidos à avaliação psicológica, incluindo depressão, através do Beck Depression Inventory, após a inclusão em lista de espera. RESULTADOS: Vinte e dois por cento dos pacientes apresentaram depressão moderada/grave. O perfil deste grupo foi caracterizado como sexo masculino, com idade média de 47 anos, presença de alcoolismo e Meld (Model for End-Liver Disease) de 14,5. Constatou-se que pacientes há mais tempo em lista apresentaram menor gravidade da doença hepática segundo a classificação de Child-Pugh. CONCLUSÃO: Ressalta-se a importância de avaliar o estado emocional de pacientes em fila de espera para transplante de fígado e da atuação interdisciplinar para melhoria da qualidade de vida dos pacientes, inclusive no pós-transplante.

Qualidade de vida do doador após transplante hepático intervivos / Donor quality of life after living donor liver transplantation

RACIONAL: A qualidade de vida do doador após transplante hepático intervivos ainda não foi avaliada em nosso meio. OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida do doador após transplante hepático intervivos. MÉTODOS: De um total de 300 transplantes hepáticos, 51 foram de doadores vivos. Doadores com seguimento menor do que 6 meses e os que não quiseram participar do estudo foram excluídos. Os doadores responderam a um questionário de 28 perguntas abordando os vários aspectos da doação, sendo também avaliados dados demográficos e clínicos dos mesmos. RESULTADOS: Trinta e sete doadores aceitaram participar do estudo. Destes, 32 eram parentes de primeiro ou de segundo grau do receptor. O esclarecimento sobre o caráter voluntário da doação foi adequado para todos pacientes. Apenas um (2 por cento) não doaria novamente. A dor pós-operatória foi pior do que o esperado para 22 doadores (59 por cento). O retorno às atividades normais ocorreu em menos de 3 meses para 21 doadores (57 por cento). Vinte e um doadores (57 por cento) tiveram perda financeira com a doação devido a gastos com medicamentos, exames, transporte ou perda de rendimentos. Trinta e três (89 por cento) não tiveram modificação ou limitação na sua vida após a doação. Os aspectos mais negativos da doação foram a dor pós-operatória e a presença de cicatriz cirúrgica. A maioria das complicações pós-operatória foi resolvida com o tratamento clínico, mas complicações graves ou potencialmente fatais ocorreram em dois pacientes. CONCLUSÕES: A maioria dos doadores apresentou boa recuperação e retornou completamente as suas atividades normais poucos meses após a doação. O aspecto mais negativo da doação foi a dor pós-operatória.

Diagnóstico da adaptação, teste estilocrômico e psicoterapia breve operacionalizada em transplante de fígado / Adaptative diagnosis, chromic style test and brief operationalized psychotherapy in liver transplantation

O artigo trata da psicoterapia breve operacionalizada e da eficácia adaptativa de pacientes com transplante hepático no pré-transplante e após a cirurgia de enxerto. Participaram 30 pacientes com cirrose hepática grave, classificados em dois grupos: 12 com abuso de álcool e 18 de outra etiologia. A eficácia da adaptação e a resiliência se mostraram fortemente correlacionadas a recuperação no pós-operatório, associando-se à qualidade de vida do paciente. Os pacientes foram avaliados pelos instrumentos: protocolo de encaminhamento para psicoterapia; história e evolução clínica, exames complementares, e intercorrências principais; entrevista preventiva (EDAO-R) e Teste estilocrômico. Não houve diferença estatisticamente significante entre os grupos na eficácia adaptativa medida pela EDAO-R. No teste estilocrômico, os desenhos dos sujeitos do grupo 1, abuso de álcool, apresentavam maior freqüência de tonalidades de cor escura, e alta freqüência de cores preta, azul escuro, amarelo escuro e vermelho escuro (p≤0,035). A psicoterapia trouxe vários benefícios psicossociais, como lidar melhor com frustrações, menor preocupação com o doador, menor grau de rejeição do enxerto e melhor qualidade de vida após a cirurgia. Foi relatado o caso de um paciente que, após a hospitalização, solicitou atendimento psicológico em casa, incluido no serviço home care

"A espera é que mata": a trajetória dos pacientes submetidos ao transplante hepático / The course of patients undergoing liver transplant

O objetivo deste estudo foi compreender e descrever a trajetória de pacientes submetidos ao transplante hepático e daqueles que aguardam por esta intervençäo. Ao considerá-los como um grupo cultural que compartilha de uma experiência singular, o transplante, busquei descrever suas concepçöes e respeito dos vários momentos deste percurso, suas crenças, seus valores, enfim os significados atribuídos a esta complexa modalidade terapêutica a partir de suas próprias perspectivas...